ALS, czyli stwardnienie zanikowe boczne, jest chorobą o progresywnym osłabieniu mięśni, która pojawia się w wyniku zniszczenia komórek neuronów ruchowych w układzie nerwowym. Bez tych neuronów mózg nie jest w stanie przesłać informacji do mięśni. Etap końcowy ALS występuje, gdy mięśnie osłabiają się do punktu, w którym systemy krytyczne są sparaliżowane i nie mogą funkcjonować. Hospicjum Montgomery w stanie Maryland wymienia zdolność oddychania i połykania jako kluczowe czynniki w ALS z końca życia.
Trudność z połknięciem
Końcowe etapy ALS często obejmują trudności w połykaniu i mówieniu. Słabe i sparaliżowane struny głosowe sprawiają, że mówienie jest trudne, a ostatecznie niemożliwe. Problemy z połykaniem występują stopniowo u niektórych pacjentów, ale mogą pojawić się nagle w innych. Według National Institute of Health, pacjenci z ALS mają wysokie ryzyko zadławienia lub wdychania pokarmu do płuc. Bez możliwości połknięcia, jedzenie i picie staje się niemożliwe, a dramatyczna utrata wagi występuje w wielu przypadkach ALS. Jedynym rozwiązaniem staje się wówczas sztuczne karmienie przez rurkę do karmienia lub roztwór dożylny. Wiele osób, które zdecydują się nie zastępować odżywiania, w sztuczny sposób szuka opieki po zakończeniu hospicjum.
Niewydolność oddechowa
Trudność w oddychaniu wynika ze słabości mięśni płuca i przepony. Szybkość oddechu pogarsza się, gdy mięśnie słabną. Hospicjum Montgomery of Maryland twierdzi, że pacjenci w końcowym stadium ALS mają duszność nawet w spoczynku. Oddychanie musi w końcu być wspomagane przy użyciu urządzenia BiPAP, a następnie wentylatora mechanicznego. Ponownie, pacjentom, którzy odmawiają sztucznej wentylacji, oferuje się wygodę i opiekę na koniec życia.
Ryzyko zakażenia
National Institute of Health informuje, że pacjenci z ALS są narażeni na ryzyko zapalenia płuc. Dzieje się tak częściowo ze względu na fakt, że wydzieliny gromadzą się w płucach, ponieważ płuca są zbyt słabe, aby skutecznie je usunąć. Wdychanie pokarmu lub płynów, zwane aspiracją, powoduje również zapalenie płuc. Zapalenie płuc jest powszechnie leczone antybiotykami, ale mogą one nie być skuteczne. Infekcja płucna zwiększa duszność i może prowadzić do śmierci.
Paraplegia
Pacjenci w końcowych stadiach ALS zostają całkowicie sparaliżowani w wyniku choroby. Zazwyczaj wykonuje się wszystkie mięśnie, w tym nogi, ramiona, tułów i twarz. Ze względu na mieszane sygnały z mózgu, drgania mięśni często występują bez celowego ruchu. Na końcowych etapach pacjenci z ALS są całkowicie zależni od innych w celu opieki.
